Los beneficios de la atención permanente de Hemophilia of Georgia

Tom W. ha sido paciente de Hemophilia of Georgia durante toda su vida. Cuando era un bebé, estaba en brazos de su madre cuando tuvieron un accidente de tránsito y terminó con un gran chichón en su cabeza por el impacto. Su médico sugirió sabiamente que se hiciera una prueba de hemofilia, ya que tenía antecedentes familiares conocidos de ella. Le diagnosticaron hemofilia leve y ha sido paciente de Hemophilia of Georgia desde que tiene uso de razón. Las enfermeras de Hemophilia of Georgia le enseñaron a Tom cómo autoinfundirse a una edad temprana, y pudo tener una infancia prácticamente normal en Madison, Georgia, llena de béisbol y fútbol, gracias a la atención profiláctica. Ya sea que enfrentara lesiones deportivas, tales como una fractura de la cadera y del tobillo, o que tuviera que prepararse para operarse, Hemophilia of Georgia estaba allí para ayudarlo. Para la mayoría de las personas, someterse a una operación de hernia o a la extracción de sus muelas del juicio se considera una operación menor y de rutina sin mayores riesgos. Para Tom, eso significaba entre una semana y diez días de preparación con un tratamiento profiláctico para prevenir el sangrado excesivo, y visitas de seguimiento de sus enfermeras para asegurarse de que se estuviera curando adecuadamente.

Tom también es paciente de la farmacia de Hemophilia of Georgia y dijo: "Una de las formas en las que Hemophilia of Georgia es más útil es garantizando que siempre reciba mis medicamentos a tiempo, incluso cuando haya retrasos con el seguro o me olvide de llamar para hacer un pedido de factor”. Hemophilia of Georgia tiene incluso un programa de recordatorios de farmacia en el que los pacientes pueden inscribirse para recibir recordatorios por correo electrónico para hacer un pedido de farmacia. Tom toma su medicamento de forma profiláctica para prevenir cualquier tipo de hemorragia grave o emergencia. "Es importante recibir sus medicamentos a tiempo y cumplir con el cronograma para que su cuerpo mantenga el nivel ideal de coagulación", dijo Tom.

Después de cumplir los treinta años, empezó a ofrecerse como voluntario a Hemophilia of Georgia como consejero de campamento para el Campamento Wannaklot, el único campamento de Georgia que les da a los niños que tengan hemofilia u otros trastornos de la coagulación la oportunidad de disfrutar de una experiencia tradicional de campamento. Los campistas hacen nuevos amigos, aprenden sobre sus trastornos de la coagulación y comparten nuevas experiencias. Tom quería retribuir y asegurarse de que cada campista que supervisaba tuviera una experiencia divertida y segura, ya fuera nadando, jugando baloncesto o andando en bicicleta juntos.

Tom también ha asistido a eventos para clientes en todo el estado, incluyendo los retiros para clientes adultos y las salidas familiares, tales como nuestro evento navideño en Calloway Gardens. Tom disfrutó conociendo personas que estaban pasando por experiencias similares e intercambiando historias. Y también asiste a eventos de recaudación de fondos de Hemophilia of Georgia, incluyendo a "Hops for Hemophilia", un evento cervecero que beneficia a la investigación para encontrar una cura para la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. “Hemophilia of Georgia hará todo lo posible para ayudar a los clientes. Solo he tenido grandes experiencias con Hemophilia of Georgia. Vivo cerca de los principales hospitales y de un centro de tratamiento de la hemofilia, pero hago todo lo que puedo para hacer la vida más fácil para las personas que no tienen el mismo acceso a la atención porque necesitan los mismos tratamientos. Hemophilia of Georgia presta un excelente servicio a las personas con trastornos de la coagulación de todo el estado”. Hemophilia of Georgia reconoce que algunos pacientes tienen problemas con sus citas con los centros de tratamiento de la hemofilia debido a sus circunstancias individuales de vida (por ejemplo, los trabajos, los problemas de salud, los viajes, los hijos, los padres y los costos). Como resultado de esto, Hemophilia of Georgia inició un programa de telesalud en el 2021 para garantizar la igualdad de acceso a la atención para todos los clientes en Georgia.

"Es importante estar al día con sus tratamientos para que usted pueda mantenerse activo y saludable", aconseja Tom a las personas con un trastorno de la coagulación. "Si me hubiera cuidado mejor cuando era más joven, creo que tendría menos dolor en mis articulaciones".