Reflexiones sobre Hemophilia of Georgia: Reseña del año del 50° aniversario

El año 2023 ha sido un año muy emocionante y exitoso para Hemophilia of Georgia. Estamos encantados y agradecidos de haber celebrado 50 años sirviendo a la comunidad con trastornos de la coagulación. El hito del 50° aniversario se reconoció y celebró a lo largo del año en eventos comunitarios, nuestro boletín electrónico mensual y las redes sociales.

Y se creó, publicó y envió por correo a los clientes, voluntarios, miembros de la junta directiva, donantes y socios corporativos un libro conmemorativo que abarca 50 años de historia de Hemophilia of Georgia. El objetivo del libro, titulado "Se requiere más que medicina: Hemophilia of Georgia desde 1973", fue capturar parte de la rica historia de la organización, así como también compartir cuán lejos ha llegado Hemophilia of Georgia como una organización sin fines de lucro reconocida a nivel nacional e internacional, y uno de los principales proveedores de programas y servicios de apoyo para las personas con trastornos de la coagulación.

Hemophilia of Georgia está orgullosa de nuestra larga historia de servicio y dedicación, para mejorar la salud y el bienestar de la comunidad con trastornos de la coagulación ofreciendo excelencia en la atención médica integral, la educación, la defensa y el apoyo de la investigación.

Nos complace que haya habido muchos logros maravillosos en nombre de la comunidad con trastornos de la coagulación en el 2023:

1. Reflexionamos sobre, y celebramos nuestro compromiso con el financiamiento de la investigación para mejorar los resultados para la comunidad con trastornos de la coagulación. El compromiso de Hemophilia of Georgia con la promoción de la atención e investigación en los centros de tratamiento de la hemofilia se demuestra a través de nuestras subvenciones para el desarrollo de científicos clínicos de hemofilia. Desde el 2003, Hemophilia of Georgia ha financiado directamente a médicos investigadores para que realicen investigaciones traslacionales sobre la hemofilia y sus complicaciones. Cada subvención es de ochenta y dos mil quinientos dólares ($82,500.00) por año, renovable hasta por cinco años. Este financiamiento permite que un médico que haya completado la formación en investigación se convierta en un investigador independiente. Nuestro objetivo es que los logros de estos científicos mejoren las vidas de las personas con trastornos de la coagulación. Además, desde el 2012, Hemophilia of Georgia ha financiado la terapia génica en el Hospital de Investigación Infantil St. Jude y el Centro de Cáncer y Trastornos de la Sangre de AFLAC para encontrar una cura. Nuestros aportes de más de $8 millones han sido hechos para ayudar a desarrollar una cura para la hemofilia (deficiencias del factor VIII, el factor IX y el factor VII). Durante un período de cinco años, Hemophilia of Georgia también proporcionó financiamiento por un total de $1.25 millones a la Fundación Nacional de Hemofilia (ahora la Fundación Nacional de Trastornos de la Coagulación) para dotar a Judith Graham Pool Fellowship, que ha apoyado a cinco becarios de investigación.
    
2. La Asamblea General de Georgia hizo un reconocimiento y elogió a Hemophilia of Georgia, su personal y sus voluntarios por 50 años de servicio a la comunidad con trastornos de la coagulación, y nuestro trabajo en nombre de esas personas de Georgia, nuestro país y el mundo.
    
3. Hemophilia of Georgia inauguró una segunda clínica de telesalud en Perry, Georgia que ofrece atención integral y servicios clínicos de alta calidad a la comunidad con trastornos de la coagulación (la primera clínica de telesalud se inauguró con éxito en marzo de 2021 en Savannah, Georgia).
    
4. El Campamento Wannaklot se llevó a cabo y celebró 30 años dándoles a los niños y adolescentes que tengan hemofilia u otros trastornos de la coagulación la oportunidad de pasar un momento maravilloso, mientras experimentan nuevas aventuras, hacen nuevos amigos, superan miedos y aprenden sobre su propio trastorno de la coagulación. 85 campistas asistieron al Campamento Wannaklot de 2023, que tuvo lugar durante la semana del 4 de julio e incluyó un increíble espectáculo de fuegos artificiales.
    
5. Hemophilia of Georgia otorgó la beca John W. Youtsey Memorial a 25 habitantes de Georgia de la comunidad con trastornos de la coagulación por un total de cien mil dólares ($100,000) a ser utilizados durante el año académico 2024. John W. Youtsey fue un ex profesor y decano asociado de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Estatal de Georgia. John W. Youtsey fue un líder de Hemophilia of Georgia desde sus comienzos en 1973 hasta su muerte en 1996. Fue miembro de la junta de Hemophilia of Georgia y presidió el comité de becas. A lo largo de los años, el Programa de Becas John W. Youtsey Memorial ha otorgado más de $1 millón a estudiantes meritorios para ayudarles a alcanzar sus sueños.
    
6. Y también tuvo lugar la Noche de Gratitud y Celebración de Hemophilia of Georgia, un evento de agradecimiento a los donantes. En el evento, Hemophilia of Georgia celebró 50 años de servicio a la comunidad con trastornos de la coagulación, y honró a más de 200 donantes, partes interesadas y distinguidos invitados por todo su arduo trabajo, y su dedicación en apoyo a nuestra misión.
    
7. Las farmacias de Hemophilia of Georgia y Beacon Pharmacy han obtenido otra vez la Acreditación de Farmacia Especializada de la Comisión de Acreditación de Revisión de Utilización. La acreditación de la Comisión de Acreditación de Revisión de Utilización es la referencia para las farmacias especializadas y tenerla permite a Hemophilia of Georgia mantener el estado de doble acreditación, ya que también estamos acreditados por la Comisión de Acreditación para el Cuidado de la Salud. La Comisión de Acreditación de Revisión de Utilización es el líder independiente en la promoción de la calidad de la atención médica estableciendo altos estándares para la práctica clínica, la protección del consumidor, la medición del desempeño, la infraestructura de operaciones y la gestión de riesgos.
    
8. Representantes de Hemophilia of Georgia asistieron al Curso de Formación de Líderes Juveniles y la Cumbre de Atención Integral: Nuevos Avances en los Trastornos de la Coagulación y los Temas Musculoesqueléticos de la Federación Mundial de Hemofilia que tuvo lugar en Buenos Aires, Argentina. En el evento, los líderes juveniles fueron un enfoque estratégico clave y Hemophilia of Georgia nominó a cuatro clientes adultos jóvenes para que también asistieran al curso de formación de líderes y participaran en la Cumbre de Atención Integral.
    
9. Hemophilia of Georgia dio inicio a su evento inaugural de una semana de duración en Washington, DC, visitando a senadores y legisladores que representan al estado de Georgia. Esta fue una oportunidad de resaltar el gran trabajo que hacemos para las personas con trastornos de la coagulación.
    
10. Hemophilia of Georgia fue nombrada una ganadora del premio "Atlanta Top Workplaces" por The Atlanta Journal-Constitution por segundo año consecutivo.
     
11. El Retiro de Adolescentes de 2023 se llevó a cabo en Gatlinburg, Tennessee, y participaron 22 adolescentes de Hemophilia of Georgia y 12 voluntarios/miembros del personal. Una de las experiencias más memorables fue el Museo del Titanic. Los adolescentes recibieron una visita guiada y aprendieron todo sobre los artefactos del barco, sus pasajeros y la noche en la que chocó contra un iceberg. Muchos de los adolescentes también salieron sin miedo de su zona de confort al viajar en un SkyLift a Anakeesta y experimentar las impresionantes vistas de las Grandes Montañas Humeantes en el SkyBridge. Aunque el grupo se divirtió muchísimo, Hemophilia of Georgia también les proporcionó educación sobre la transición. El grupo participó en un taller educativo interactivo de dos horas sobre la preparación para la universidad y las habilidades para adultos.
     
12. Hemophilia of Georgia llevó a cabo una recepción de agradecimiento a los voluntarios donde se invitó a nuestros voluntarios a una tarde maravillosa en la que disfrutaron de una deliciosa comida y un emocionante juego de béisbol con nuestros campeones de la Serie Mundial, los Bravos de Atlanta.
     
13. El evento "Trot to Clot" de 2023 recaudó más de $102,000 para el Campamento Wannaklot e incluyó a 369 participantes, 22 equipos de recaudación de fondos y 26 voluntarios. El evento tuvo lugar en The Battery en Truist Park, y fue maravilloso ver a los niños y sus familias afuera disfrutando del aire fresco, la música, y divertidas actividades como la pintura facial, el cornhole y la globoflexia.
     
14. Hemophilia of Georgia llevó a cabo el Campamento Familiar de Primavera en el Campamento Twin Lakes de Rutledge, Georgia. Treinta y un familias disfrutaron de un fin de semana de actividades divertidas y educativas, estableciendo relaciones con otras familias afectadas por un trastorno hereditario de la coagulación.
     
15. El evento "Hops for Hemophilia" recaudó más de $50 mil para la investigación para encontrar una cura, y hubo 195 seguidores que participaron en el evento disfrutando de música en vivo, juegos, excelente comida y sidra.
     
16. El Campamento Familiar de Otoño tuvo lugar el fin de semana en el Campamento Twin Lakes de Rutledge, Georgia. Asistieron 178 personas de 27 familias durante un fin de semana lleno de actividades divertidas y educativas en un ambiente tranquilo y relajante. A las familias les encantó la educación ofrecida según las encuestas y un promedio del 90 por ciento de nuestras familias aprendieron algo nuevo en las sesiones a las que asistieron.

Esta es sólo una pequeña muestra de lo que Hemophilia of Georgia ha logrado en nombre de la comunidad con trastornos de la coagulación este año. Es maravilloso y reconfortante saber que muchas vidas han sido tocadas e impactadas por los programas y servicios que ofrece Hemophilia of Georgia. Agradecemos a nuestros socios, nuestra junta directiva, nuestro personal y nuestros voluntarios que hacen que todo esto suceda año tras año. Ellos aportan su corazón y pasión al trabajo que hacemos, y les extendemos nuestro más profundo agradecimiento por el compromiso y la dedicación mostrados durante todo el año.