Curso de formación de líderes juveniles de la Federación Mundial de Hemofilia

Deniece Chevannes, Vicepresidenta de Políticas Públicas, Equidad en la Salud e Investigación, y Alesha Wright, Directora de Educación para la Salud, de Hemophilia of Georgia, asistieron al curso de formación de líderes juveniles de la Federación Mundial de Hemofilia que se llevó a cabo del 8 al 9 de mayo de 2023, y la Cumbre de Atención Integral: Nuevos Avances en los Trastornos de la Coagulación y los Temas Musculoesqueléticos, que tuvo lugar del 10 al 12 de mayo de 2023 en Buenos Aires, Argentina. Dado que los líderes juveniles son un enfoque estratégico clave para la Federación Mundial de Hemofilia, Hemophilia of Georgia nominó a cuatro clientes adultos jóvenes para que también asistieran al curso de formación de líderes y participaran en la Cumbre de Atención Integral. Estos adultos jóvenes crecieron asistiendo al Campamento Wannaklot, participaron en el programa de líderes en formación en el Campamento Wannaklot y sirvieron como voluntarios en el campamento. Además, uno de ellos es un miembro actual de la Junta Directiva Junior.

Para obtener más información y explorar Buenos Aires, los jóvenes adultos visitaron la Feria de San Telmo, un notable mercado al aire libre de artesanías y antigüedades únicas, y Caminito, un museo callejero de coloridas viviendas pintadas. Y también asistieron a una presentación de tango en vivo y disfrutaron de comidas increíbles durante la visita.

Durante el curso de formación de líderes juveniles, adultos jóvenes de 14 países asistieron a sesiones educativas sobre la planificación de la sucesión y la importancia de hacer que se escuche la voz de los jóvenes, los conceptos clave del desarrollo de proyectos (es decir, la identificación de necesidades, el desarrollo de objetivos inteligentes y los resultados esperados, y el seguimiento y la evaluación de proyectos), la salud emocional, la salud musculoesquelética y la salud sexual.

Durante el curso de formación, los jóvenes visitaron la Fundación de Hemofilia, la organización nacional miembro de Argentina, el centro de tratamiento de la hemofilia más prestigioso del país por su atención médica integral, especializada y multidisciplinaria.

Los jóvenes líderes de Hemophilia of Georgia estuvieron muy agradecidos por la oportunidad de asistir al curso de formación de líderes y la Cumbre de Atención Integral. Ellos compartieron lo siguiente sobre la experiencia general y las próximas medidas:

• "…tan agradecido por la oportunidad de poder conocer y conectarme con otras personas de todo el mundo que no solo comparten un trastorno de la coagulación sino que también defienden a aquellos con trastornos hereditarios de la coagulación a través de su organización nacional miembro".
• "…parte favorita fue cuando pudimos sentarnos y charlar con los representantes de otros países, y simplemente hablar de sus organizaciones y cómo interactúan entre sí. Fue interesante escuchar cómo encajan sus jóvenes en sus organizaciones más amplias, y cómo planean aumentar su influencia y membresía".
• "…escuchar a aquellos provenientes de otros países, específicamente la India y el Congo, me hace darme cuenta de lo afortunado que soy de estar en una organización que tiene los recursos para ayudar a aquellos con trastornos de la coagulación de mi país a vivir una vida de buena calidad".
• "…asistir a más eventos de la Federación Mundial de Hemofilia para poder seguir siendo un defensor de las personas que me rodean".
• “…comunicarme con mi organización nacional miembro con propuestas o ideas estructuradas que se alineen con la misión y los objetivos de la organización. Ya sea creando conciencia, recaudando fondos o descubriendo formas de hacer que los recursos estén disponibles para todos".
• "…usar la información aprendida para educar a los jóvenes en los que tengamos un impacto cuando se trata de lo que funciona y lo que no".

Estos jóvenes líderes se conectaron con otros participantes de todo el mundo y se hicieron amigos de ellos, se comprometieron con organizaciones y expertos internacionales, mejoraron sus habilidades de liderazgo, y aprendieron sobre los nuevos avances en el diagnóstico y tratamiento de los trastornos de la coagulación. Por último, debido al curso de formación, estos líderes propusieron implementar una campaña de 3 meses en las redes sociales para aumentar la conciencia sobre los trastornos ultra raros de la coagulación.