El evento Días en Washington de la Fundación Nacional de Hemofilia se vuelve virtual para el 2021

Representantes de Hemophilia of Georgia se unieron a defensores de todo el país en reuniones en línea con el personal del Congreso el 3 de marzo. Edith Rosato, Directora Ejecutiva de Hemophilia of Georgia, Deniece Chevannes, Directora Senior de Gestión de Subvenciones y Jeff Cornett, Vicepresidente de Investigación y Políticas Públicas se unieron a Megan Lee de la junta junior de Hemophilia of Georgia, Chip Hearn, veterano voluntario y defensor de Hemophilia of Georgia, y Jennifer Pharaoh, miembro del grupo de presión de Hemophilia of Georgia en Washington.

Además de presionar para obtener financiamiento para las agencias federales que apoyan la atención de los trastornos de la coagulación, los defensores le pidieron al Congreso que tomara medidas sobre los programas de ajustadores del acumulador de copagos. Los costos anuales de tratamiento superan los $350,000 por año para una persona con hemofilia grave. Por consiguiente, las personas con trastornos de la coagulación alcanzan el máximo anual de gastos de bolsillo de su seguro de salud cada año, a menudo de una vez en enero. Para el 2021, el límite de los gastos de bolsillo es de $8.550 para un individuo y $17.100 para una familia. Muchas familias necesitan asistencia económica para pagar estos costos de bolsillo, y la reciben de organizaciones sin fines de lucro o compañías farmacéuticas. Un número cada vez mayor de planes privados de seguro de salud está implementando programas de ajustadores del acumulador de copagos que no permiten que la asistencia con los copagos cuente para el máximo de gastos de bolsillo de un paciente. Cuando no se permite la asistencia con los copagos muchos pacientes no se pueden permitir sus tratamientos, y dejan de tomarlos o reducen la dosis recetada. Esto a menudo conduce a complicaciones y tiene consecuencias imprevistas (por ejemplo, un aumento de las visitas a la sala de emergencias, hemorragias/daños en las articulaciones y días perdidos de trabajo/clases) que perjudican a los pacientes y aumentan los costos generales. La comunidad con trastornos de la coagulación cree que se debería exigir a los planes que cuenten todos los copagos (independientemente de quién pague) para el máximo de gastos de bolsillo de una persona. Esto se puede hacer mediante un reglamento de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid federales. Los defensores que participaron en el evento Días en Washington les pidieron a los miembros de la Cámara de Representantes de los Estados Unidos que apoyen el acceso de los pacientes a los medicamentos firmando conjuntamente una carta para el presidente Biden instándolo a prohibir los programas de ajustadores del acumulador.

Si su familia se ha visto afectada por un programa de ajustadores del acumulador de copagos, por favor, hágaselo saber a Hemophilia of Georgia. Las historias personales de personas que vivan en su distrito pueden conmover a un miembro del Congreso y hacer que tome medidas.