Días en Washington de 2019 de la Fundación Nacional de Hemofilia

Del 27 al 29 de marzo, más de 450 personas de 47 estados viajaron a Washington DC para reunirse con sus funcionarios electos en la Colina del Capitolio. Cada año, la Fundación Nacional de Hemofilia organiza este impactante evento para permitir que la comunidad con trastornos de la coagulación tenga la oportunidad de hablar con los legisladores sobre temas actuales de políticas de salud, incluyendo el mantenimiento de las protecciones para los pacientes de acuerdo con la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio. Hemophilia of Georgia llevó a un gran grupo que representó adecuadamente a la comunidad con trastornos de la coagulación de Georgia. El equipo de Georgia incluyó a Edith Rosato, Nichelle Sims y Jeff Cornett, miembros del personal de Hemophilia of Georgia, Linda, miembro de la junta de Hemophilia of Georgia, y su esposo Peter, Joseph, Bryce y Molly, miembros de la junta junior de Hemophilia of Georgia, Amaya y Kassidy, líderes juveniles en formación de Hemophilia of Georgia, y Savannah, Michelle, Luis, Julia y Rhonda, cinco defensores capacitados del Programa de Defensa de Trastornos de la Coagulación de Hemophilia of Georgia.

En un jueves sorprendentemente cálido y soleado, caminamos hasta la Colina del Capitolio usando corbatas rojas para apoyar el Mes de Concientización sobre los Trastornos de la Coagulación. El equipo de Georgia se dividió en tres grupos de electores para asistir a reuniones en las oficinas de diez miembros del Congreso de Georgia. El Representante Rob Woodall se tomó unos minutos entre los votos para hablar con nuestro grupo sobre nuestras inquietudes en cuanto a los seguros de salud y parte del grupo habló brevemente con el Representante John Lewis en los escalones del Capitolio después de que terminó de votar en la Cámara de Representantes. También nos reunimos con miembros del personal del Congreso en las oficinas de los senadores Johnny Isakson y David Perdue, y en la Cámara de Representantes nos reunimos con miembros del personal en las oficinas de los Representantes Lucy McBath, Hank Johnson, Austin Scott, Jody Hice, Rick Allen, Tom Graves y John Lewis. Todas las reuniones fueron amistosas e interesantes. Varios de los miembros del personal eran nuevos, así que presentamos una breve introducción sobre los aspectos básicos de los trastornos de la coagulación, incluyendo historias de los clientes sobre cómo se ven afectadas nuestras vidas por nuestros trastornos de la coagulación. Los miembros nuevos del personal estaban ansiosos de aprender sobre los trastornos de la coagulación y discutir nuestras inquietudes actuales sobre las políticas de salud.

Además de educar sobre los trastornos de la coagulación, teníamos dos problemas principales que queríamos discutir con los legisladores:

• Mantener el apoyo federal para los trastornos de la coagulación promoviendo la investigación, y mejorando la prevención y el acceso a la atención, en los Institutos Nacionales de la Salud, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, y la Administración de Recursos y Servicios de Salud.
• Asegurar el acceso a los seguros oponiéndose a los planes de seguro de salud a corto plazo y protegiendo a las personas con condiciones preexistentes. Los planes de seguro a corto plazo no ofrecen una cobertura integral y ponen en peligro el acceso al seguro de las personas con condiciones preexistentes, ya que no tienen que incluir las protecciones para los pacientes de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio: la eliminación de los límites anuales y de por vida, la eliminación de las exclusiones de las condiciones preexistentes, la creación de beneficios esenciales de salud y los límites relacionados con los gastos de bolsillo.

Toda persona que viva con un trastorno de la coagulación debería tener acceso a un seguro de salud y un tratamiento de calidad y asequibles que le permitan llevar una vida productiva. Estamos agradecidos de que la delegación del Congreso de Georgia apoye en general nuestras inquietudes sobre la atención médica y de que estas reuniones anuales nos permitan reiterar cuán crítico es su apoyo legislativo para la comunidad con trastornos de la coagulación. Nos mantendremos en contacto con el personal y seguiremos desarrollando asociaciones con las oficinas de los miembros. Fue un viaje emocionante y productivo, lleno de visitas a la colina y a lugares de interés. Agradecemos a todos los defensores voluntarios de Hemophilia of Georgia por sus continuos esfuerzos para garantizar el acceso a la atención y los seguros para todos los miembros de la comunidad con trastornos de la coagulación.