Entradas en el Diario de la Conferencia Nacional de 2018: Mujeres con Hemofilia
Fecha: 9 de noviembre de 2018 a las 10:39:00 PM, hora del este
Hoy llegamos a Grand Rapids, Michigan para la Conferencia Nacional de 2018: Mujeres con Hemofilia. No puedo creer que esto esté sucediendo o que yo esté aquí, siendo parte de esta maravillosa ocasión en la que se abre una nueva puerta para las mujeres con trastornos de la coagulación. La organización fue por encima y más allá en la preparación de este evento, ¡desde los seminarios informativos hasta el magnífico hotel con las vistas más impresionantes! La Conferencia tendrá sesiones que cubren todo tipo de temas, como el diagnóstico en mujeres y el tratamiento y cuidado, no sólo del cuerpo, sino también sobre otras áreas de bienestar que a veces ignoramos y que son muy importantes para nuestro bienestar físico y emocional. Según una guía me dieron, estas áreas incluyen: áreas físicas, sociales, espirituales, emocionales, ambientales, financieras, intelectuales y ocupacionales. ¡Vinieron mujeres de todo el país, desde tan lejos como Alaska!
Durante la recepción de apertura, escuché tantas historias de mujeres cuyas condiciones médicas e inquietudes fueron ignoradas durante muchos años, pero ahora están recibiendo el cuidado y tratamiento que necesitan y merecen. Felicitaciones a organizaciones como The Foundation for Women & Girls with Blood Disorders (Fundación para Mujeres y Niñas con Trastornos de la Coagulación) que están creando conciencia en este campo. Los representantes de esa organización estaban encantados de escuchar que yo era un cliente de Hemophilia of Georgia, que dicen que es uno de sus aliados más grandes. Siempre es agradable asistir a conferencias y darse cuenta de que somos muy afortunados de vivir en Georgia y de ser parte de HoG. Alguien me preguntó qué tan grande era HoG y les respondí que el edificio y el personal son de un tamaño moderado, pero el trabajo que hacen es gigante. Más tarde, les describí todos los programas y la asistencia maravillosa que dan a sus clientes e incluso, si yo estaba fanfarroneando un poco, estaba bien porque yo sabía en mi corazón que yo solo estaba diciendo nada más que la verdad.
Fecha: 10 de noviembre de 2018 a las 07:30:00 AM, hora del este
¡Nevó anoche! Me desperté con las vistas más increíbles. No tendré tiempo para salir porque nuestros días están llenos de actividades, ¡pero solo poder verlas me trajo tanta alegría y felicidad!
Fecha: 10 de noviembre de 2018 a las 11:41:00 PM, hora del este
Son casi las 12 de la noche y aun cuando me siento cansada de un día completo de conferencias y actividades, y de socializar con otras mujeres con hemofilia, encuentro que no me puedo dormir. Hoy, escuchamos tantas historias de la lucha que mujeres, como yo, han enfrentado para recibir tratamiento para su condición médica. No puedo creer que con niveles de factor por debajo del 40 por ciento (en algunos casos por debajo del 10 por ciento), ellas hayan tenido que luchar para ser escuchadas por sus médicos y para recibir el tratamiento necesario para recuperarse de un sangrado, y en algunos casos para sobrevivir. Escuchamos a mujeres que perdieron a toda su familia en la crisis del VIH en la década de los 80 y la dificultad de las mujeres con trastornos de la coagulación para ser diagnosticadas y tratadas. La parte más triste es que muchas ni siquiera quieren saber. Ellas no quieren enfrentar las dificultades de saber que también tienen hemofilia y que tendrán que luchar por su tratamiento, por su cobertura de seguro debido a tener una condición preexistente y, lo peor de todo, el estigma que todavía está relacionado con tener un trastorno de la coagulación, especialmente en otras partes del mundo. Escuchamos hablar de compromisos rotos debido a que los hombres se niegan a casarse con alguien que a sabiendas puede darles un hijo con hemofilia y de las mujeres llorando porque ellas mismas, no saben si quieren traer un hijo a este mundo que puede tener que superar tantos obstáculos para vivir una vida normal.
Después de una de las sesiones, encontré a mi hija llorando fuera de la sala de conferencias, abrumada con simpatía por todas esas mujeres y con miedo de saber que, como portadora, ella puede tener algunos de esos problemas en algún momento de su vida. La abracé porque sé del dolor y la preocupación, pero también sé que al final del día, las cosas van a estar bien. Y que, como un gran rompecabezas, todas las piezas de su vida caerán en el lugar correcto y en el momento adecuado para crear su propia obra maestra.
Si mi vida fuera diferente, pudo haber sido más fácil, pero nunca hubiera tenido a mi maravilloso hijo Louis. Y quién sabe, tal vez sin su hemofilia, no sería quien es y no habría traído tanta alegría a nuestras vidas. Y mi hija, Michelle, es una chica fuerte, ingeniosa e inteligente, pero quién sabe, tal vez fueron las luchas que tuvo que pasar con su hermano, como su hermana mayor y protectora, que la formaron para elevarse por encima de todos los obstáculos en su camino y convertirse en una apasionada defensora de la salud. No podría imaginar un mundo sin mis hijos y si tuviera que caminar por este camino difícil para tenerlos como son, que así sea. ¡Y lo haría mil veces más!
Pero no todo era trabajo y escuchar historias tristes. También escuchamos de médicos y organizaciones que están trabajando duro para cambiar cómo viven y reciben atención médica las mujeres con hemofilia. Hicimos nuevas amistades, teníamos música y comida, y tuvimos la oportunidad de reunirnos para pintar y socializar al final del día. Realmente creo que somos mejores por todas las experiencias que tuvimos en esta asombrosa primera conferencia para mujeres con hemofilia.
Fecha: 11 de noviembre de 2018, a las 05:26:00 PM, hora del este
Ahora estoy en el área de partida del aeropuerto, esperando mi vuelo de regreso a Atlanta. Esta conferencia fue una montaña rusa emocional que me abrió los ojos de muchas maneras. Y me he dado cuenta de que hemos sido muy afortunados de vivir en Georgia y ser parte de HoG. Después de escuchar tantas historias, algunas de ellas desgarradoras, veo que hemos estado protegidos por nuestro capítulo de hemofilia. Han luchado las grandes batallas en nuestro nombre y nos han protegido del lado feo de esta condición médica. Desde los trabajadores sociales ayudándonos a resolver los problemas con los seguros y las preocupaciones de pago, hasta el personal de enfermería que asiste a la escuela de mi hijo y proporciona educación a todos sus maestros sobre su condición médica. Recuerdo una instancia en la que a mi hijo no se le permitía salir del salón de clases ni usar su teléfono para llamarme. Sus maestros no creían que tenía un sangrado en el tobillo porque no podían ver la sangre. Para el momento en que lo recogí y pude llevarlo a su centro de tratamiento, había perdido la movilidad parcial en el tobillo y tuvo que soportar una terapia dolorosa para recuperar su rango de movimiento completo. Todo lo que tomó fue una llamada a su enfermera de HoG y en cuestión de días ella tuvo una reunión en la escuela con todo el personal que tenía que ver algo con mi hijo, el director asistente y la enfermera de la junta escolar. Llenamos un formulario y nunca tuvimos que pasar nuevamente por ese problema.
Como siempre, después de asistir a las conferencias sobre trastornos de la coagulación, me siento empoderada y, esta vez, estoy lista para compartir con mis compañeras con hemofilia lo que aprendí. Porque hay fuerza en los números y, si aprendemos más sobre nuestra condición médica y nos educamos, seremos capaces de afirmar nuestros derechos y recibir el tratamiento que merecemos. Estoy segura de que el personal de nuestro maravilloso capítulo estará a nuestro lado, luchando por nosotras y proveyendo el mismo apoyo que han dado a nuestros hijos, hermanos y padres. Y por favor, si es una mujer que tiene en su familia a alguien con hemofilia, haga que revisen sus niveles de factor porque el mejor momento para abogar por usted mismo es cuando usted no está sangrando.
