Entradas en el Diario de la Conferencia de la NHF en Orlando, Octubre de 2018

Entrada en el diario, 12/oct./18, 12:26 PM

¡No puedo creer que finalmente estoy aquí! La Fundación Nacional de la Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF, por sus siglas en inglés) fue por encima y más allá como de costumbre. El único problema es cuál sesión elegir, porque hay tanta información y tenemos este sentimiento que se necesita aprender todo, para poder sentirse más empoderados y en control de la vida.

Me sorprendió gratamente ver que están integrando la salud mental a los programas. Quiero decir, estás tan acostumbrada a preocuparte por tu hijo, que se convierte en parte de tu personalidad y de tu vida diaria. Uno sigue sin darse cuenta de que puede estar triste o quizás deprimido por tener que lidiar con este asunto durante tanto tiempo.

Este año, la NHF incluyó sesiones de yoga, Tai Chi, ejercicios de fortalecimiento y problemas mentales. No se puede evitar notar la importancia que están dando a los aspectos de vivir una vida con una afección médica crónica. Es gracioso. A pesar de que también me diagnosticaron hemofilia hace un par de años, mi hijo sigue siendo mi principal objetivo cuando se trata de esto, y cuando se me preguntó acerca de su medicamento, sabía el nombre del que está utilizando, los que ha utilizado antes, y uno que él quiere probar en el futuro. Sin embargo, cuando me preguntaron acerca de mis medicamentos, no pude recordar el nombre o la dosis, y tuve que llamar a la farmacia de HoG para obtener la información.

De todos modos, los mantendré informados, y gracias desde el fondo de mi vida por esta maravillosa oportunidad.

 

Entrada en el diario, 12/oct./18, 6:11 PM

Hoy fue un día para la reflexión. Día de dar un paso atrás y ver a la comunidad de personas con hemofilia con nuevos ojos, desde una nueva perspectiva. 

Me he dado cuenta de que en eventos como este, las personas hablan entre sí como si fueran amigos de hace mucho tiempo, tal vez porque pertenecemos al mismo grupo. Al hablar con los demás y conocer sus historias, aprendemos cómo van sus vidas y las luchas que encaran, a veces diariamente. Todos tratamos de ser felices y positivos y vivir en general una vida normal, pero en los momentos difíciles, las incontables horas de preocupación dejan una marca en la persona, ¿no es así? Tal vez es como cuando los veteranos de guerra se reúnen y hay un vínculo especial, porque han compartido experiencias y dificultades similares. Me recordó una canción en inglés que dice:

I made it through the rain and found myself respected,
by the others who,  got rained on, too.

Lo superé a través de la lluvia y me encontré respetado por los demás,
que también lo superaron en la lluvia.

I lo sigo superando. Seguimos pasando por la tormenta, y llegamos aquí para encontrar la esperanza, para aprender de todas las investigaciones y estudios que se realizan en nuestro nombre. Todo el trabajo que realizan las organizaciones como Hemophilia of Georgia hacen nuestro camino más fácil. Entonces recordamos que no estamos solos en esta ardua lucha, que tenemos gigantes que luchan de nuestro lado.

 

Entrada en el diario, 12/oct./18, 6:41 PM

¡La comida y la sala de exposiciones de entretenimiento y experiencias de aprendizaje han sido increíbles! Pude hablar directamente con la gente de Genentech, que hacen Hemlibra, ¡lo que es maravilloso ya que mi hijo está cambiando a ese medicamento! Pudieron responder mis preguntas y atender mis preocupaciones. Siempre nos da temor cuando cambiamos a un nuevo producto. Me enteré de un programa que tienen para ayudar con el costo del medicamento, hasta que recibe aprobación por el seguro.   Pude hablar con el Dr. Sidonio (un pionero en el tratamiento para las mujeres con hemofilia) sobre mis inquietudes y preocupaciones, y sobre el tratamiento adecuado para mí. Fue una charla maravillosa y me contestaron tantas preguntas.  Ahora, siento que estoy en el camino correcto para poder cuidar de mí misma y vivir una vida más completa.

 

Entrada en el diario 14/oct./18, 7:30 PM

Hoy, regreso a casa después de la Conferencia de la NHF de 2018. Sentí nostalgia al ver al personal del hotel retirando los grandes banderines y letreros que anuncian las diversas compañías farmacéuticas y sus productos. Dieron un aire festivo al lugar.

La ceremonia de clausura fue tan grande y emotiva como la inauguración. ¡Tuvimos la alegría y el orgullo de levantarnos, aplaudir y celebrar a Hemophilia of Georgia, que ganó muchos premios en diferentes áreas! Felicitaciones a todo el personal, que lo hicieron posible. 

Al igual que los días anteriores, el último día también estuvo lleno de aprendizaje y descubrimiento. Es un privilegio estar viviendo en un tiempo donde se crean tantos medicamentos maravillosos para el beneficio y conveniencia de las personas con hemofilia. Como tal vez sepan, el producto del momento era Hemlibra. Fue aprobado la semana pasada para pacientes con hemofilia sin inhibidores. Cinco minutos después de leer la noticia, mi hijo estaba llamando a su hematólogo y colocando un pedido con la farmacia de HoG.  Fue sin problemas, como siempre, y solo estamos esperando la aprobación del seguro. Durante la conferencia, descubrimos que Genentech (quien fabrica el medicamento), tiene un programa que puede proporcionar el producto mientras esperamos la aprobación del seguro. Creo que este medicamento revolucionará la industria y la comunidad de personas con hemofilia. Los pacientes serán más cumplidores porque el producto es mucho más fácil de utilizar, y también más portable. Esto les permitirá infundir fácilmente, en cualquier momento, dondequiera que estén.

Por supuesto, estamos un poco temerosos porque es relativamente nuevo en el mercado. Sin embargo, hablé con el Doctor Roshni Kulkarni (de Michigan State University para los Trastornos de Sangrados y la Coagulación) y esa conversación hizo mucho para mitigar mis preocupaciones. El Dr. Kulkarni también es uno de los fundadores de una organización que apoya a las mujeres con trastornos de la coagulación. Como una mujer con hemofilia, me alegré mucho de conocer la existencia de esa organización. Dieron una presentación y fue muy interesante conocer el progreso que se está realizando en el diagnóstico, tratamiento y cuidado de las mujeres con trastornos de la coagulación.

La Conferencia de la NHF de 2018 fue un gran éxito y todos los que asistieron, se fueron sintiéndose empoderados, en control y con esperanza para el futuro.