Un artículo presenta un recurso de preguntas y respuestas sobre la toma de decisiones compartidas y la terapia génica
A medida que las terapias génicas experimentales para la hemofilia se acercan a la autorización reglamentaria, las partes interesadas de la comunidad han reconocido la aguda necesidad de que las personas con hemofilia y los profesionales de la salud participen plenamente en la toma de decisiones compartidas. Aunque el concepto de la toma de decisiones compartidas mediante la cual el paciente y el proveedor colaboran para tomar decisiones informadas sobre el tratamiento ha ganado apoyo en los últimos años, la llegada de tal cambio de paradigma representará desafíos y oportunidades únicos.
Las disparidades en la alfabetización en salud, la proliferación de contenido inexacto y contradictorio en las redes sociales, y el marketing directo al paciente, además de la gran complejidad de la terapia génica, pueden impedir que una persona con hemofilia se involucre plenamente en la toma de decisiones compartidas. Y algunos profesionales de la salud también podrían carecer de una comprensión suficientemente profunda de la terapia génica, lo que dificultaría su plena participación en el modelo de toma de decisiones compartidas. Además, es posible que la percepción de un profesional de la salud de la comprensión de esta terapia por parte de su paciente no esté alineada con la comprensión real de su paciente, una discordancia que compromete aún más la toma de decisiones compartidas, lo que aumenta el potencial para la toma demorada de las decisiones sobre el tratamiento y otros resultados negativos.
A la luz de estos obstáculos anticipados, se convocó un grupo internacional y multidisciplinario conocido como el Consejo de la Comunidad con Hemofilia. Compuesto por asesores independientes, profesionales de la salud, y representantes de la industria y los pacientes, el objetivo del Consejo de la Comunidad con Hemofilia era cerrar estas brechas de la información a través del desarrollo de un recurso que ayudaría a generar un diálogo continuo entre las personas con hemofilia y los profesionales de la salud, teniendo como principio rector la centricidad en el paciente.
El Consejo de la Comunidad con Hemofilia celebró tres mesas redondas entre noviembre de 2020 y mayo de 2021 en las que dieron cuerpo a una serie de preguntas y respuestas que fomentarían mejor un proceso genuino de toma de decisiones compartidas entre las personas con hemofilia y los profesionales de la salud. La mayoría de las preguntas acordadas cayó en varias categorías dominantes que incluyen los requisitos sobre el régimen de tratamiento/cumplimiento, la previsibilidad y variabilidad del tratamiento, la durabilidad del tratamiento y el perfil de riesgo/beneficio.
Cada una de las preguntas se asignó posteriormente a las cinco etapas del "viaje de toma de decisiones" del paciente. Estas incluyeron 1) la búsqueda de información previa a la terapia génica, 2) la toma de decisiones previa a la terapia génica, 3) el inicio del tratamiento, 4) el seguimiento a corto plazo posterior a la terapia génica (menos de un año desde la recepción de la terapia génica) y 5) el seguimiento a largo plazo posterior a la terapia génica (más de un año después de recibir la terapia génica).
En un artículo reciente publicado en línea en la revista "Patient Preference and Adherence" se describe con mayor detalle el proceso de desarrollo del recurso y el contexto en el que fue creado. Lea el artículo de acceso abierto de "Patient Preference and Adherence".
Los autores destacan el valor de esta herramienta para mejorar la toma de decisiones compartidas relevante para la terapia génica de la hemofilia, mientras insinúan su potencial utilidad para otros grupos de enfermedades.
"En los recursos educativos y de apoyo a la toma de decisiones que se describen aquí se reconoce que el viaje de toma de decisiones de cada paciente evolucionará a lo largo de su vida con sus preferencias individuales en las diferentes etapas de la vida, y con la aparición de nuevas terapias y una base creciente de evidencia", explican los autores. "El recurso de preguntas y respuestas proporciona a los profesionales de la salud y a las personas con hemofilia información oportuna y relevante, facilita las discusiones y empodera a las personas con hemofilia para participar en la toma de decisiones compartidas. A medida que los productos de terapia génica ingresen al mercado, los temas y las preguntas esquematizados aquí deberían estimular la discusión y ayudar con las interacciones entre los profesionales de la salud, las personas con hemofilia y los miembros de la familia, para garantizar que estén plenamente informados y se percaten del potencial clínico de este tratamiento. Aunque los asuntos discutidos aquí conciernen a la hemofilia, también podrían aplicarse a otras enfermedades hereditarias con varias opciones de tratamiento".
Acceda al documento titulado "Hemophilia Gene Therapy: Your Questions Answered” en formato PDF.
Cita
Wang M, Negrier C, Driessler F, Goodman C, Skinner MW. The Hemophilia Gene Therapy Patient Journey: Questions and Answers for Shared Decision-Making. Patient Preference and Adherence. 2022 Jun 9;16:1439-1447. doi: 10.2147/PPA.S355627. PMID: 35707346; PMCID: PMC9191577.
Descargo de responsabilidad: La Fundación Nacional de Hemofilia proporciona sinopsis periódicas de artículos publicados en revistas revisadas por pares, cuyo propósito es destacar artículos que abarcan una amplia gama de temas y se dirigen a un amplio espectro de la comunidad con trastornos hereditarios de la coagulación. Los temas incluyen la toma de decisiones compartidas, la terapia génica, la equidad en la salud y más. La Fundación Nacional de Hemofilia espera que usted encuentre este contenido informativo e interesante.
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