Samantha, la madre del joven Parker, está agradecida por la atención que recibió tras una hemorragia grave
Samantha A. notó que Parker, su hijo de 10 meses, tenía una pequeña cantidad de sangre en su boca un día mientras le estaban saliendo los dientes, y pensó que solo tenía un pequeño corte que sanaría pronto de manera natural. Para su sorpresa, el sangrado no se detuvo. A las pocas horas lo había llevado al hospital porque tenía toda la cara y cabeza cubiertas de sangre. En el hospital, la enfermera que lo examinó inicialmente pensó que le había explotado una amígdala porque estaba sangrando tan profusamente en su boca y garganta. Lo trasladaron en avión a un hospital de Savannah, donde sus médicos le hicieron algunos análisis de sangre y le diagnosticaron a Parker hemofilia grave, un trastorno que dura toda la vida. Esto fue aterrador y un shock total para Samantha como madre primeriza sin antecedentes familiares de hemofilia ni conocimientos previos sobre ella. A Samantha le rompió el corazón pensar que Parker no podría tener las mismas experiencias que sus hermanas y que tendría que limitarlo para que se mantuviera a salvo. El personal de Hemophilia of Georgia le explicó a Samantha que su hijo necesitaría tratamiento durante el resto de su vida, pero que aún podría prosperar y tener la mayoría de las experiencias normales de vida con la planificación y el tratamiento adecuados.
"Hemophilia of Georgia ha sido absolutamente increíble", dijo Samantha. Hemophilia of Georgia tiene un programa de enfermería comunitaria en el que las enfermeras visitan a los pacientes en sus hogares para que los pacientes de todo el estado puedan acceder a la atención de calidad. Ellas ofrecen capacitación en la infusión y seguimientos para controlar las hemorragias, educan al personal de las escuelas y guarderías de los pacientes y coordinan la atención entre los profesionales médicos. Theresa, la enfermera de Parker, visitó su casa en Vidalia, Georgia, donde dejó que Samantha practicara cómo administrarse infusiones hasta que se sintió cómoda infundiendo a Parker. Hemophilia of Georgia también dio una presentación sobre la hemofilia al personal de la guardería de Parker para que supieran qué hacer en caso de emergencia y no se preocuparan demasiado por los moretones y cortes menores. Desde que se le empezaron a prestar los servicios de enfermería comunitaria de Hemophilia of Georgia, Parker ha recibido tratamiento profiláctico y no ha tenido ninguna hemorragia grave. Además, Samantha confía ahora en que sabe cómo tratar cualquier hemorragia menor en casa.
Parker también está bajo el cuidado de los farmaceutas de Hemophilia of Georgia y recibe un plan de atención integral. Los farmaceutas de manejo de terapia de medicamentos y el equipo de atención clínica de Hemophilia of Georgia colaboran con las enfermeras, los trabajadores sociales, los médicos y otros proveedores de atención médica del paciente para ayudar a los pacientes a gestionar sus medicamentos y ofrecerles la más alta calidad de la atención posible para mejorar sus resultados de salud. Además, Samantha recibió educación general sobre la hemofilia a través del manual en línea de Hemophilia of Georgia, que ha sido recientemente actualizado y sirve como una guía completa para las personas y sus seres queridos que naveguen por la vida con un trastorno de la coagulación.
El consejo de Samantha para los padres de niños con hemofilia es "aboguen por su hijo y tengan en cuenta que puede ser difícil enterarse de que su hijo tiene un trastorno, y que mejorará... y que Hemophilia of Georgia está allí para ayudarlos a usted y a su hijo en cada paso de su vida". En el futuro, ella espera enviar a Parker al Campamento Wannaklot de Hemophilia of Georgia donde puede aprender a autoinfundirse y conocer a otros niños con trastornos de la coagulación.