Resumen de noticias sobre la reunión estatal
Hemophilia of Georgia patrocinó la Reunión Estatal Anual de Atención Integral de la Hemofilia en febrero, dándole al personal de Hemophilia of Georgia y los centros de tratamiento de la hemofilia de Georgia la oportunidad de reunirse, compartir nuevas investigaciones, mejorar la atención y superar los retos de la comunidad con trastornos hereditarios de la coagulación.
Durante dos días, las discusiones se centraron en temas que iban desde la investigación hasta la atención clínica para las mujeres con trastornos de la coagulación, la terapia génica, las actualizaciones de las políticas y el impacto psicosocial de los trastornos de la coagulación en los pacientes.
La Dra. Megan Brown comenzó la reunión con una presentación sobre el trabajo que se realiza en la Universidad de Emory para desarrollar un protocolo de sangrado menstrual abundante para evaluar a las mujeres que busquen atención inicial en el departamento de emergencias. La Dra. Brown compartió que sin duda existe la necesidad de identificar y tratar a estas jóvenes tan pronto como sea posible, ya que a muchas no se les hace un diagnóstico durante años.
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La reunión estatal también proporcionó un espacio para la discusión de los últimos tratamientos. Hubo varias presentaciones sobre el manejo, los retos y los triunfos asociados con el uso de emicizumab para tratar a los pacientes con trastornos de la coagulación. El Dr. "Bobby" Duc Tran presentó una actualización esclarecedora sobre los ensayos clínicos actuales de la terapia génica y los desarrollos que podemos esperar en esta área en el futuro. Además de todas las presentaciones, escuchamos varios estudios de casos de los centros de tratamiento de la hemofilia, incluyendo un estudio de caso fascinante sobre la hemofilia B en un individuo homocigoto.
Por supuesto, la salud física no fue el único tema discutido en la reunión estatal. La atención de salud mental también estuvo en el programa, ya que es esencial para el bienestar general de un paciente. Shanna Mathis compartió los conocimientos obtenidos mediante una herramienta de medición de la angustia relacionada con la hemofilia que está siendo desarrollada en Emory para evaluar y atender mejor las necesidades de los pacientes.
También hubo una presentación informativa de Laura Colbert, Directora Ejecutiva de Georgians for a Healthy Future, una organización sin fines de lucro de defensa de la salud del consumidor que trabaja para promover el acceso a atención médica de calidad y asequible para todos los habitantes de Georgia. Laura Colbert proporcionó una sinopsis de la legislación de 2020 que está siendo discutida en el capitolio del estado que podría afectar la atención de nuestros pacientes, incluyendo la facturación sorpresa, la idoneidad de la red y los planes de un administrador de beneficios para medicamentos recetados.
La reunión estatal de 2020 tuvo una agenda sólida y nutrida que se enfocó en la atención al paciente. El tema común fue asegurarnos de que como proveedores estemos haciendo todo lo posible para mejorar el tratamiento y las vidas de los habitantes de Georgia que vivan con trastornos de la coagulación.