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Reseña del año 2024

El año 2024 ha sido un año lleno de cambios emocionantes y grandes éxitos para Hemophilia of Georgia mientras continuamos enfocándonos en servir a la comunidad con trastornos de la coagulación. Hemophilia of Georgia ha financiado la atención integral en cinco centros de tratamiento de la hemofilia, dos clínicas de telesalud, la investigación, becas, el activismo y la capacitación de líderes juveniles, y ha proporcionado apoyo mundial. A lo largo del año, Hemophilia of Georgia ha organizado eventos comunitarios de recaudación de fondos, y eventos o programas educativos para los pacientes, los clientes y sus familias. Durante estos eventos, cientos de personas con trastornos de la coagulación de todo el estado se conectaron las unas con las otras, y obtuvieron más información sobre cómo vivir una vida más plena y productiva mientras se vive con un trastorno de la coagulación.

En mayo, Hemophilia of Georgia tuvo el placer de anunciar el nombramiento de Rob Maloney, nuestro nuevo Director Ejecutivo. Rob es un líder ejecutivo consumado y visionario, que aporta una gran experiencia a la organización, así como también un historial comprobado de éxito en el desarrollo de iniciativas estratégicas para mejorar el desempeño económico y operativo. Él ha estado muy ocupado trabajando para mejorar las operaciones y ha estado conociendo a las personas especiales de nuestra comunidad.

Hemophilia of Georgia se enorgullece de nuestro servicio y dedicación a la comunidad con trastornos de la coagulación, y de los muchos logros maravillosos alcanzados en su nombre en el 2024

1. El compromiso de larga data con la provisión de financiamiento para ayudar a desarrollar una comunidad sólida de investigación y promover la atención para la comunidad con trastornos de la coagulación de Hemophilia of Georgia ha sido demostrado a través de nuestras subvenciones para el desarrollo de científicos clínicos de hemofilia. Desde el 2003, Hemophilia of Georgia ha financiado directamente a médicos investigadores para que realicen investigaciones traslacionales sobre la hemofilia y sus complicaciones. Cada subvención es de setenta y cinco mil dólares ($75,000.00) por año, renovable hasta por cinco años. Este financiamiento permite que un médico que haya completado la formación en investigación se convierta en un investigador independiente. Nuestro objetivo es que los logros de estos científicos mejoren las vidas de las personas con trastornos de la coagulación.
2. Los activistas vuelven en persona para el evento "HoG Day at the Capitol". La Cámara de Representantes y el Senado de Georgia emitieron sus respectivas resoluciones para hacer un reconocimiento y elogiar a Hemophilia of Georgia. En ambas resoluciones se hace un reconocimiento al personal y los voluntarios de Hemophilia of Georgia por nuestro trabajo en nombre de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación de Georgia, nuestra nación y el mundo.
3. El campamento Wannaklot se llevó a cabo en nuestro nuevo lugar, el Campamento Twin Lakes Will-A-Way en Winder, Georgia. Fue un momento emocionante para todos, ya que celebramos los 31 años del Campamento Wannaklot con un tema de una semana de duración, "Despegue al Campamento Wannaklot". Aproximadamente 91 campistas se unieron a nosotros para pasar un tiempo maravilloso, experimentar nuevas aventuras, hacer nuevos amigos, superar temores y aprender sobre su trastorno de la coagulación.
4. Hemophilia of Georgia otorgó la beca John W. Youtsey Memorial a 23 habitantes de Georgia de la comunidad con trastornos de la coagulación por un total de doscientos mil dólares ($200,000) a ser utilizados durante el año académico 2025. John W. Youtsey fue un ex profesor y decano asociado de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Estatal de Georgia. John W. Youtsey fue un líder de Hemophilia of Georgia desde sus comienzos en 1973 hasta su muerte en 1996. Fue miembro de la junta de Hemophilia of Georgia y presidió el comité de becas. A lo largo de los años, el Programa de Becas John W. Youtsey Memorial ha otorgado más de $1 millón a estudiantes meritorios para ayudarles a alcanzar sus sueños.
5. Hemophilia of Georgia anunció el lanzamiento de su recurso actualizado en línea, el manual de hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y los trastornos plaquetarios, una guía completa para vivir con un trastorno de la coagulación.
6. La Recepción de Donantes de Hemophilia of Georgia tuvo lugar en el Hotel InterContinental de Buckhead. En el evento, honramos a más de 200 donantes, partes interesadas e invitados distinguidos por todo su apoyo y dedicación para ayudarnos a cumplir con nuestra misión. Fue maravilloso ver a nuestros increíbles y firmes seguidores, los miembros dedicados de la junta y el personal salir para formar parte de lo que hace que Hemophilia of Georgia sea una organización tan impactante y significativa: trabajar para transformar las vidas de la comunidad con trastornos de la coagulación ofreciendo excelencia en la atención médica integral, la educación, el activismo y el apoyo de la investigación.
7. Los activistas de Hemophilia of Georgia se unieron una vez más a la Fundación Nacional de Trastornos de la Coagulación durante el evento "Washington Days" de 2024. El grupo de activistas de Hemophilia of Georgia se reunió con sus respectivos representantes y senadores para ayudar a educar a los legisladores y su personal sobre los trastornos de la coagulación. Ellos también instaron a los miembros del Congreso a concentrarse en el lenguaje y la legislación que mejorarán el acceso de los pacientes a la atención, incluyendo el fortalecimiento y la ampliación del uso de la telesalud.
8. A raíz de la jubilación de Leah Carpenter, nuestra Vicepresidenta de Operaciones de Farmacia durante 25 años, Resham Sahijram fue ascendida y es ahora la nueva Vicepresidenta de Operaciones de Farmacia de Hemophilia of Georgia. Resham continúa con nuestro compromiso de prestar servicios especializados de alta calidad a la comunidad con trastornos de la coagulación, incluyendo la atención integral a través de los farmaceutas de manejo de terapia de medicamentos. Las farmacias de Hemophilia of Georgia y Beacon Pharmacy han mantenido su acreditación de farmacia especializada de la Comisión de Acreditación de Revisión de Utilización. La acreditación de la Comisión de Acreditación de Revisión de Utilización es la referencia para las farmacias especializadas y tenerla permite a Hemophilia of Georgia mantener el estado de doble acreditación, ya que también estamos acreditados por la Comisión de Acreditación para el Cuidado de la Salud. La Comisión de Acreditación de Revisión de Utilización es el líder independiente en la promoción de la calidad de la atención médica estableciendo altos estándares para la práctica clínica, la protección del consumidor, la medición del desempeño, la infraestructura de operaciones y la gestión de riesgos.
9. Representantes de Hemophilia of Georgia asistieron al Curso de Formación de Líderes Juveniles y la Cumbre de Atención Integral: Nuevos Avances en los Trastornos de la Coagulación y los Temas Musculoesqueléticos de la Federación Mundial de Hemofilia que tuvo lugar en Buenos Aires, Argentina. En el evento, los líderes juveniles fueron un enfoque estratégico clave y Hemophilia of Georgia nominó a cuatro clientes adultos jóvenes para que también asistieran al curso de formación de líderes y participaran en la Cumbre de Atención Integral.
10. El Retiro de Adolescentes de 2024 se llevó a cabo en Jekyll Island y participaron 37 adolescentes de Hemophilia of Georgia, y 21 voluntarios y miembros del personal. Una de las experiencias más memorables fue el tiempo que pasamos conectándonos los unos con los otros el sábado por la noche durante el paseo por la playa y la reunión alrededor de la fogata. Durante todo el fin de semana, los adolescentes participaron en un paseo nocturno guiado por la playa, una reunión alrededor de una fogata bajo las estrellas con smores, un concurso de construcción de castillos de arena, competencias de baloncesto, una cena en Lady and Son's en Savannah, un recorrido histórico en tranvía por Savannah con el tema de los fantasmas del casco histórico, una visita al Centro de Tortugas Marinas de Georgia para ver de primera mano cómo rehabilitan a las tortugas marinas y otras experiencias educativas.
11. En marzo, Hemophilia of Georgia llevó a cabo el evento de recaudación de fondos "Score Fore A Cure" (conocido anteriormente como "Tee Off") en Topgolf en Alpharetta. Fue una noche genial de juegos, bebidas, comida, premios y buenos momentos con los amigos. Fue maravilloso ver salir a nuestra comunidad para apoyar la investigación de los trastornos de la coagulación. Con su apoyo, recaudamos $35,000 para ayudar a financiar el apoyo a la investigación de Hemophilia of Georgia. No podríamos haberlo hecho sin todos ustedes y esperamos con ansias verlos a todos de nuevo el próximo año.
12. Hemophilia of Georgia llevó a cabo una recepción de agradecimiento a los voluntarios donde nos reunimos para expresar nuestra gratitud y celebrar a nuestros excepcionales voluntarios. En el evento de agradecimiento a los voluntarios, los asistentes disfrutaron de una tarde maravillosa llena de camaradería rodeados de sus seres queridos, y se les obsequió un delicioso almuerzo y un espectáculo de Eclipse Di Luna.
13. El evento "Trot to Clot" de 2024 recaudó más de $102,000 para el Campamento Wannaklot e incluyó a 368 participantes, 19 equipos de recaudación de fondos y 24 voluntarios. El evento tuvo lugar en The Battery en Truist Park, y fue maravilloso ver a los niños y sus familias afuera disfrutando del aire fresco, la música, y divertidas actividades como la pintura facial, las burbujas, el cornhole y la globoflexia.
14. Hemophilia of Georgia llevó a cabo el Campamento Familiar de Primavera en el Campamento Twin Lakes Will-A-Way en Winder, Georgia. Veintiocho familias disfrutaron de un fin de semana de actividades divertidas y educativas, estableciendo relaciones con otras familias afectadas por un trastorno hereditario de la coagulación.
15. El evento "Hops for Hemophilia" recaudó más de $42 mil para la investigación para encontrar una cura, y hubo 193 seguidores que participaron en el evento disfrutando de música en vivo, juegos, excelente comida y sidra.
16. El Día Familiar del Festival de Otoño tuvo lugar el fin de semana en el Campamento Southern Ground en Fayetteville, Georgia. Hemophilia of Georgia recibió a 88 personas de 21 familias para un fin de semana lleno de emocionantes actividades educativas prácticas, manualidades, decoración de calabazas y senderismo en un hermoso clima otoñal.

Esta es sólo una pequeña muestra de lo que Hemophilia of Georgia ha logrado en nombre de la comunidad con trastornos de la coagulación este año, a medida que seguimos trabajando para ofrecer excelencia en la atención médica integral, la educación, el activismo y el apoyo de la investigación.
Es maravilloso y reconfortante saber que muchas vidas han sido tocadas e impactadas por los programas y servicios que ofrece Hemophilia of Georgia. Agradecemos a nuestros socios, nuestra junta directiva, nuestro personal y nuestros voluntarios que hacen que todo esto suceda año tras año. Ellos aportan su corazón y pasión al trabajo que hacemos, y les extendemos nuestro más profundo agradecimiento por el compromiso y la dedicación mostrados durante todo el año.