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jordan jun 24

Para Jordan, la atención integral de Hemophilia of Georgia significa una beca, un campamento de verano, la enfermería comunitaria, la educación y el activismo

Por Stephanie Rehberg, Coordinadora de Comunicaciones

Publicado 31 de mayo de 2024

 

Jordan H. es actualmente un estudiante de ingeniería en computación de la Universidad de Georgia. Hasta hace unos años no sabía si sería posible hacer realidad su sueño de estudiar ingeniería y trabajar en la industria de semiconductores debido a su diagnóstico de hemofilia B grave. Su trastorno de la coagulación significaba que su familia tenía problemas económicos y no podía crear un fondo universitario para él debido a sus facturas médicas. Mientras crecía, cada año le preocupaba no tener suficiente dinero para la universidad sin endeudarse significativamente con préstamos estudiantiles. Afortunadamente, Jordan fue nombrado un beneficiario de la beca John W. Youtsey Memorial. Este programa de becas ayuda a los residentes de Georgia afectados por trastornos de la coagulación. Los estudiantes que reciban la beca John Youtsey Memorial pueden usar los fondos para una universidad, o una escuela vocacional o técnica. Las becas se otorgan sobre la base de los logros académicos, la necesidad económica y las metas personales. "Estoy agradecido de haber recibido esta beca. La misma me ha dado tranquilidad y me ha permitido concentrarme en mi educación en lugar de en las facturas".

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Jordan creció en Woodstock, Georgia, y jugó baloncesto y compitió en atletismo mientras crecía. Tuvo muchas lesiones en las rodillas y los tobillos, pero aprendió a autoinfundirse como un campista en el Campamento Wannaklot y con su enfermera comunitaria durante las consultas domiciliarias. El Campamento Wannaklot es el único campamento de Georgia que les da a los niños que tengan hemofilia u otros trastornos hereditarios de la coagulación la oportunidad de disfrutar de una experiencia tradicional de campamento. Los campistas hacen nuevos amigos, aprenden sobre sus trastornos de la coagulación y comparten nuevas experiencias. Jordan se ofrece ahora como voluntario para el Campamento Wannaklot como consejero de campamento porque tiene tantos recuerdos del campamento y amigos geniales con los que todavía habla hoy. Él quería retribuir y hacer su parte para que otros niños puedan tener esos mismos buenos recuerdos cuando sean mayores. También participó en la carrera/caminata de 5 kilómetros "Trot to Clot" para recaudar fondos para el Campamento Wannaklot, y otros programas juveniles y familiares de Hemophilia of Georgia.

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Mientras crecía, Jordan también aprendió cómo tratar sus lesiones en casa con su enfermera comunitaria de Hemophilia of Georgia y recibió valiosos recursos educativos, incluyendo el Manual de Hemofilia, la Enfermedad de von Willebrand y los Trastornos Plaquetarios, una guía diaria para aquellos que viven con un trastorno de la coagulación y un recurso educativo de renombre mundial.

"Planifiquen su futuro aunque sea desalentador debido a lo desconocido. Traten de no dejar que su hemofilia los detenga, no tengan miedo de salir de su zona de confort y busquen el apoyo de organizaciones como Hemophilia of Georgia", son sus consejos para otros estudiantes y adultos jóvenes con hemofilia.

En su tiempo libre, Jordan practica levantamiento de potencia, hace malabares, juega Speed Type y colecciona zapatos deportivos. Es Young Adult Rare Representative de la Fundación EveryLife. Y también aboga por la comunidad con trastornos de la coagulación, y ha ido a Capitol Hill para hablar con los representantes de Georgia en el Senado y la Cámara de Representantes, así como también al evento HoG's Day at the Georgia Capitol.