Ir a Campamento Inspira Confianza en Niño de Marietta
Reimpreso del periódico Marietta Daily Journal, del 15 de julio de 2018, www.mdjonline.com
La foto (izquierda) es cortesía de Cheryl Belair, directora de desarrollo de Camp Twin Lakes.
Cuando Ethan, de 8 años, empacó sus maletas para el campamento de verano de este mes, también empacó su torniquete y jeringuilla, junto con el medicamento que infundiría en su brazo izquierdo. Él solo.
El chico de Marietta ha recibido una infusión semanal de medicamentos para la hemofilia, un trastorno de la coagulación hereditario, durante los últimos siete años.
Ethan tenía apenas tres meses cuando sus padres, Emily y Andrew, notaron el primer moretón, una marca del tamaño de una huella dactilar con un nudo debajo en el interior de su brazo derecho. Los moretones aumentaron, algunos causando que todo el interior de su brazo fuera púrpura. Lo diagnosticaron con hemofilia poco después de su primer cumpleaños, y comenzó un plan de tratamiento de infusiones semanales para ayudar a realzar la capacidad de su sangre para coagular.
El verano pasado, Ethan visitó Camp Wannaklot, un campamento de verano organizado por Hemophilia of Georgia en alianza con Camp Twin Lakes en Rutledge. Fue inspirado por los niños que vio que podían mezclar su propio factor y hacer sus propias infusiones. Después del campamento, les dijo a sus padres que estaba listo para aprender. Su mamá y papá harían todo lo que fuera necesario para ayudarlo: incluso ir tan lejos como dejarle practicar los pinchazos de la aguja en sus propias venas.
Después de practicar con sus padres durante más de un mes, fue capaz de hacerlo todo por sí mismo por primera vez. A la edad de ocho años, es capaz de mezclar completamente el medicamento, aplicar el torniquete, encontrar la vena, hincarse con una jeringuilla y empujar la infusión. Lo logró en su primer intento solo.
"A mí me tomó seis meses aprender a hacer sus infusiones semanales, y Ethan lo había dominado en seis semanas", dijo su madre, Emily, la mayor animadora de Ethan. "Eso es lo que es tan grande sobre el campamento, que él está allí con otros que están en una situación como la suya. Todos se animan y se apoyan mutuamente, creo que eso es realmente el foco principal del campamento. Campamento no es sólo para las cosas divertidas, también se trata de sentirse cómodo con su enfermedad, saber cómo hablar de ello y estar cerca de otras personas que la padecen". Esta semana, Ethan está de regreso en el campamento donde se unirá a las filas de los "Mightly Stickers", un grupo de acampadores capaces de aplicarse tratamiento a sí mismos y que demuestran una plena comprensión de su diagnóstico y tratamiento. Ethan y sus compañeros Mighty Stickers se aplican su propio tratamiento en el Medical Lodge de Camp Twin Lakes bajo la supervisión de personal médico capacitado para satisfacer las necesidades únicas de los niños diagnosticado con hemofilia.
"El impacto de nuestros programas de campamento diseñados intencionalmente llega mucho más allá del tiempo que el niño pasa en campamento", dijo Dan Mathews, COO, Camp Twin Lakes. "Enseñamos a los acampadores cómo superar sus obstáculos únicos a medida que aprenden nuevas habilidades para manejar más independientemente sus desafíos cada día y participar activamente en su propio tratamiento".
El estudiante de tercer grado se ha vuelto más cómodo explicando su diagnóstico a otras personas. De acuerdo con su madre, Ethan, un ávido tenista, se reunió con su nuevo entrenador de tenis, y le preguntó: "¿sabes lo que es la hemofilia?" Ethan le dijo a su entrenador, "mi sangre no coagula como la tuya. Si sufro un golpe, necesito hielo de inmediato. No sangro más que otras personas, pero mis golpes tardan más tempo para curar”.
Estos son los momentos en que Emily dice que se recuerda de lo independiente que su niño pequeño es. “Él es tan cómodo y confiado, no solo hablando de su enfermedad, pero también en su manejo de la enfermedad. Es realmente capaz de cosas extraordinarias", dice Welsch moviendo la cabeza con orgullo. Camp Wannaklot es uno de los 39 campamentos de una semana que se celebran en alianza con Camp Twin Lakes este verano, cada uno sirve para un diagnóstico o desafío único de la vida. Para obtener más información, visite www.camptwinlakes.org and www.hog.org/camp.
Actualización de Camp Wannaklot, 20 de julio de 2018
Ethan fue reconocido como parte del Mighty Sticker Club en la ceremonia de clausura de Camp Wannaklot. ¡Felicitaciones!