Hemophilia of Georgia sigue presionando al congreso para que solucione el problema del financiamiento para los centros de enfermería especializada
Por tercera vez este año, representantes de Hemophilia of Georgia estuvieron en Washington, DC, buscando el apoyo de la delegación del congreso de Georgia para hacer un cambio en Medicare que mejoraría el tratamiento para las personas con hemofilia. Específicamente, estamos pidiendo cambiar la forma en la que se paga a los centros de enfermería especializada cuando una persona con Medicare necesita un medicamento costoso para un trastorno de la coagulación. La solución requiere una medida del Congreso, y estamos trabajando con la Fundación Nacional de Hemofilia y la Alianza de Hemofilia para generar apoyo para un proyecto de ley en Capitol Hill. En julio, Edith Rosato, Directora Ejecutiva de Hemophilia of Georgia, y Stephanie Raymond, Directora Ejecutiva de Cascade Hemophilia Consortium (Michigan) visitaron a miembros clave de la cámara de representantes y el senado para buscar su ayuda.
Los centros de enfermería especializada ofrecen servicios hospitalarios de rehabilitación a corto plazo, tales como los necesarios después de una operación o una lesión. El tratamiento en un centro de enfermería especializada es mucho menos costoso que mantener a alguien en un hospital. Medicare paga a los centros de enfermería especializada una tarifa plana por cada día. Este monto es suficiente para la mayoría de los pacientes pero no llega a cubrir el costo de un medicamento para alguien con hemofilia. Debido a que no pueden facturar a Medicare los medicamentos para la hemofilia, los centros de enfermería especializada a menudo no admiten a un paciente que use los fármacos. El paciente debe ya sea permanecer en el hospital o irse a casa sin una atención óptima de seguimiento. Aunque la cantidad de personas con trastornos de la coagulación con Medicare es muy pequeña (solo alrededor de 1,000 personas a nivel nacional), este problema es muy inquietante para las familias afectadas.
Este problema ha afectado directamente a individuos en Georgia. En un caso reciente, había un hombre de unos 70 años que vive solo. Fue admitido al Hospital Emory y se le diagnosticó un inhibidor adquirido del factor VIII. Tenía que ir a un centro de enfermería especializada para aprender a usar su andadera y recibir atención de seguimiento, pero ningún centro quiso aceptarlo por usar un producto de factor. Permaneció hospitalizado en Emory más tiempo del necesario y luego requirió que las enfermeras vinieran a su casa. No recibió el nivel de atención que habría recibido en un centro de enfermería especializada y tuvo costos médicos más altos solo por el problema de Medicare.
La Fundación Nacional de Hemofilia y la Alianza de Hemofilia han estado trabajando en una legislación que agregaría los tratamientos para los trastornos de la coagulación a la lista de servicios de Medicare que los centros de enfermería especializada puedan facturar por separado. Las leyes actuales permiten a los centros de enfermería especializada facturar a Medicare algunos servicios muy caros e infrecuentes (quimioterapia, radioisótopos y ciertos dispositivos protésicos). Queremos agregar a esta lista el factor de coagulación y otros tratamientos para los trastornos de la coagulación. El equipo de Hemophilia of Georgia/Cascade Hemophilia Consortium está enfocado en obtener el apoyo de dos miembros clave del congreso, la representante Debbie Dingell y el senador Johnny Isakson, y nuestro progreso hasta ahora parece ser prometedor.