Hemophilia of Georgia celebra 50 años de servicio a la comunidad con trastornos de la coagulación
¡Feliz Año Nuevo! Nos complace anunciar que el 2023 marca el 50º aniversario de la fundación de Hemophilia of Georgia, cuando se otorgó nuestra acta constitutiva como una organización sin fines de lucro. En ese momento, no había centros de tratamiento de la hemofilia en Georgia. Un grupo de familias se unió y trabajó arduamente para construir una organización que ofreciera atención de calidad, conocimientos, esperanza y un sentido de comunidad. Las familias Allen, Acree, Harris, Mitchell y Thomas fueron fundamentales durante la organización de la sucursal de la Fundación Nacional de Hemofilia de Georgia. Y como resultado de esto, Hemophilia of Georgia recibió $100,000 del estado de Georgia para proporcionar medicamentos y servicios a las personas afectadas por la hemofilia. Hemophilia of Georgia se fundó inicialmente como una cooperativa de compra de factor de coagulación. Su objetivo era mantener bajos los costos y utilizar cualquier excedente para pagar por los no asegurados y aquellos que no pudieran permitirse el factor.
John Mitchell y Bill Acree fueron elegidos copresidentes. Bill viajó con los Bravos de Atlanta y pudo visitar centros de tratamiento de la hemofilia en todo el país para obtener información sobre las mejores prácticas. John y Rebecca Acree organizaron las actividades de la sucursal a nivel local. John Youtsey, ex profesor y vicedecano de la Universidad Estatal de Georgia, se desempeñó como presidente de la junta de Hemophilia of Georgia.
En 1973, Hemophilia of Georgia contaba con un director de programas con formación médica y una secretaria a tiempo parcial. Tres años después, en 1976, se agregó una enfermera comunitaria. Ahora tenemos un personal de 65 profesionales y Hemophilia of Georgia es una organización sin fines de lucro reconocida nacional e internacionalmente, y es uno de los principales proveedores de programas y servicios de apoyo para las personas con hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otros trastornos hereditarios de la coagulación. Es la única agencia de su tipo en el estado, y se dedica a mejorar la salud y el bienestar de la comunidad con trastornos de la coagulación ofreciendo excelencia en la atención médica integral, la educación, la defensa y el apoyo de la investigación para transformar vidas.
Hemophilia of Georgia financia ahora los centros de tratamiento de la hemofilia de Atlanta, Augusta y Savannah. A través de estos centros, los niños y adultos con hemofilia u otros trastornos hereditarios de la coagulación reciben atención integral personalizada. Hemophilia of Georgia está comprometida con el acceso a una atención integral de calidad y con hacer que la vida sea un poco más fácil para sus clientes, para que puedan vivir tan normal y productivamente como sea posible.
Cuando se fundó Hemophilia of Georgia en 1973, una persona que tuviera una hemorragia tenía que ir rápidamente a la sala de emergencias de un hospital para recibir tratamiento y, a menudo, era hospitalizada durante largos períodos de tiempo. Ahora, con los avances en el tratamiento, los medicamentos profilácticos y la capacitación en la inyección impartida por las enfermeras de Hemophilia of Georgia, los niños generalmente pueden recibir tratamiento rápidamente en el hogar y evitar hemorragias graves que requieran una visita a un hospital.
En 1973, los niños que tenían hemofilia no tenían un campamento de verano al que ir. Ahora tienen el Campamento Wannaklot, un campamento específicamente diseñado para proporcionarles a los niños y adolescentes que tengan hemofilia y otros trastornos hereditarios de la coagulación la oportunidad de pasar un momento maravilloso, mientras experimentan nuevas aventuras, hacen nuevos amigos, superan miedos y aprenden sobre su propio trastorno de la coagulación. Este año, el Campamento Wannaklot celebrará su 30ª temporada, y pensamos dar la bienvenida a más de 100 campistas y 50 voluntarios.
Cuando se fundó Hemophilia of Georgia en 1973, el concentrado de factor de coagulación recién desarrollado costaba alrededor de $7,000 por año. Hoy, el concentrado de factor y otros medicamentos para los trastornos de la coagulación pueden costar en promedio entre $100,000 y $500,000 por año, dependiendo del producto y la dosis.
En 1974, el ex presidente de los Estados Unidos Jimmy Carter, quien en ese momento era gobernador del estado de Georgia, proclamó el mes de julio como el Mes de la Hemofilia para educar al público y recaudar fondos. Jeff Ball, de siete años, representó a la comunidad con hemofilia en nombre de Hemophilia of Georgia ese año y estuvo allí para la firma de la proclamación oficial.
Desde sus inicios, Hemophilia of Georgia siempre ha apoyado la investigación para mejorar los resultados para las personas con trastornos de la coagulación. En el 2012, Hemophilia of Georgia aportó más de $8 millones para financiar la investigación de la terapia génica en dos instituciones: St. Jude Children's Research Hospital de Memphis, Tennessee y Aflac Cancer and Blood Disorders Center de la Universidad de Emory de Atlanta. Estos aportes son para desarrollar una cura para la hemofilia. Nuestros eventos de recaudación de fondos, tales como el torneo de golf "Hit 'Em for Hemophilia", la caminata/carrera de 5 kilómetros "Trot to Clot" y "Hops for Hemophilia", han recaudado millones de dólares para la investigación para encontrar una cura. Y ahora, estamos más cerca que nunca de encontrar nuevos tratamientos y potencialmente una cura para la hemofilia.
Casi todo sobre el tratamiento y la atención de la hemofilia y otros trastornos hereditarios de la coagulación ha cambiado desde la fundación de Hemophilia of Georgia en 1973. Lo que no ha cambiado es la dedicación y el compromiso del personal profesional de Hemophilia of Georgia, los generosos donantes y los maravillosos voluntarios para mejorar las cosas para que las personas afectadas por los trastornos de la coagulación puedan vivir tan normal y productivamente como sea posible. Como todos sabemos, se requiere tanto más que la medicina.
Por favor, únase a nosotros mientras celebramos el 50° aniversario de Hemophilia of Georgia. Llegamos a este punto agradecidos con cada miembro de la comunidad con trastornos de la coagulación por su firme apoyo. Gracias a todos aquellos que ayudaron a hacer todo posible. Este año,por favor considere hacer un aporte a Hemophilia of Georgia en honor a usted o a alguien que conozca que haya tenido un impacto en Hemophilia of Georgia. Feliz Año Nuevo de parte de todos nosotros para todos ustedes.