Evento "Washington Days" de 2022 de la Fundación Nacional de Hemofilia
Representantes de Hemophilia of Georgia se unieron a defensores de todo el país en reuniones en línea con el personal del Congreso el 2 de marzo. Edith Rosato, Directora Ejecutiva de Hemophilia of Georgia, Julie Hayman, Directora de Soluciones para Pagadores, Nikki Duncan, Directora de Telesalud, y Michelle Conde, Directora Senior de Defensa se unieron a Jennifer Pharaoh, cabildera de Hemophilia of Georgia en Washington, Savannah White de la Junta Directiva Junior del Hemophilia of Georgia, y Julia Conde, Michael Gogan, Rhonda Lewis, Andrea Nabritt y Chelsee Nabritt, voluntarios y defensores de Hemophilia of Georgia de toda la vida.
Además de presionar para obtener financiamiento continuo para las agencias federales que apoyen la atención de los trastornos de la coagulación, los defensores pidieron a los miembros del Congreso y a su personal que tomen medidas contra los programas de ajuste del acumulador de copagos apoyando el proyecto de ley HR 5801, la Ley HELP de Copagos, que permitiría aplicar pagos adicionales, descuentos y otras ayudas económicas a los requisitos de costos compartidos de los planes de seguro de salud. Los costos anuales de tratamiento pueden superar los $350,000 por año para una persona con hemofilia grave. Por consiguiente, las personas con trastornos de la coagulación alcanzan el máximo anual de gastos de bolsillo de su seguro de salud cada año, a menudo en enero. Muchas familias necesitan asistencia económica para pagar estos costos de bolsillo, y la reciben de organizaciones sin fines de lucro o compañías farmacéuticas.
Un número cada vez mayor de planes privados de seguro de salud está implementando programas de ajuste del acumulador de copagos que no permiten que la asistencia con los copagos cuente para el máximo de gastos de bolsillo de un paciente. Cuando no se permite la asistencia con los copagos muchos pacientes no se pueden permitir sus tratamientos, y dejan de tomarlos o reducen la dosis recetada. Esto a menudo conduce a complicaciones y tiene consecuencias imprevistas (por ejemplo, un aumento de las visitas a la sala de emergencias, hemorragias/daños en las articulaciones y días perdidos de trabajo/clases) que perjudican a los pacientes y aumentan los costos generales. La comunidad con trastornos de la coagulación cree que se debería exigir a los planes que cuenten todos los copagos (independientemente de quién pague) para el máximo de gastos de bolsillo de una persona.
Si su familia se ha visto afectada por un programa de ajuste del acumulador de copagos, por favor, hágaselo saber a Hemophilia of Georgia. Los miembros del Congreso tienen que escuchar historias personales de personas que vivan en su distrito para ayudar a persuadirlos a tomar medidas.