Activistas en acción. Hemophilia of Georgia se une a la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos para el evento "Washington Days" de 2025
Hemophilia of Georgia continúa sus esfuerzos de activismo junto con activistas de todo el país, uniéndose juntos en Washington, DC para el evento "Washington Days" de 2025 de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos del 5 al 7 de marzo. Michelle Conde, Directora Sénior de Activismo, y Rebecca Babkiewicz, Directora de Telesalud, encabezaron la delegación.
Estuvieron acompañadas por Jennifer Pharaoh, lobista de Hemophilia of Georgia en Washington, Donnell Warren, miembro de la junta de Hemophilia of Georgia, y los activistas Jennifer Warren, Stephanie Rehberg, Leigh Wells, la familia Cody y la familia Niebuhr.
Los activistas de Hemophilia of Georgia se reunieron con sus respectivos representantes y senadores para ayudar a educar a los legisladores y su personal sobre los trastornos de la coagulación. El personal de Hemophilia of Georgia proporcionó información sobre el trabajo realizado por nuestra organización para apoyar a las personas con trastornos de la coagulación de Georgia. Nuestro grupo de pacientes activistas compartió valientemente sus historias personales sobre su trastorno de la coagulación y explicó por qué el apoyo de los legisladores significa tanto para nuestra comunidad.
Nuestros activistas instaron a los miembros del Congreso a concentrarse en el lenguaje y la legislación que mejorarán el acceso de los pacientes a la atención, incluyendo el fortalecimiento y la ampliación del uso de la telesalud. Y nuestro grupo compartió información sobre el programa y los servicios de telesalud de Hemophilia of Georgia. Un número significativo de pacientes tiene problemas con las citas con su centro de tratamiento de la hemofilia debido a los retos geográficos, de desplazamiento y de tiempo. Para ayudarlos a superar los obstáculos para la atención, Hemophilia of Georgia se asoció con el centro de tratamiento de la hemofilia para adultos de la Universidad de Augusta para lanzar nuestro programa modelo de telesalud de atención integral en el 2021. Nuestro personal y nuestros voluntarios compartieron datos e historias sobre cómo ha cambiado el acceso a la atención la vida de los pacientes que han pasado años sin el tratamiento necesario para controlar sus trastornos de la coagulación. Hemophilia of Georgia y los activistas animaron a los miembros del Congreso a trabajar en una extensión permanente de las flexibilidades de la telesalud introducidas durante la pandemia de COVID-19. La telesalud es ahora un componente esencial de la prestación de atención médica y debemos asegurarnos de que siga siendo una opción ampliamente disponible.
El grupo también abogó por proteger y financiar los programas federales de salud que apoyan la investigación y la atención integral en los centros de tratamiento de la hemofilia, rechazar los recortes de la atención médica, incluyendo los recortes de Medicaid, y apoyar la Ley para Ayudar a Garantizar Copagos Más Bajos para los Pacientes para prohibir las prácticas de las aseguradoras que perjudican a las personas que toman medicamentos especializados.
Las historias personales son un factor muy importante a la hora de influir en la acción del Congreso. Si usted o su familia han enfrentado retos debido a los programas de ajuste del acumulador de copagos, por favor, comuníquese con Michelle Conde, Directora Sénior de Activismo, enviando un mensaje de correo electrónico a maconde@hog.org. Compartir las experiencias personales es fundamental para obligar a los legisladores a implementar cambios significativos.
