Activistas en acción. Hemophilia of Georgia se une a la Fundación Nacional de Trastornos de la Coagulación para el evento "Washington Days" de 2024
Hemophilia of Georgia continúa sus esfuerzos de activismo junto con activistas de todo el país, uniéndose juntos en Washington, DC para el evento "Washington Days" de 2024 de la Fundación Nacional de Trastornos de la Coagulación del 6 al 9 de marzo. Rebecca Babkiewicz, Directora de Telesalud, Michelle Conde, Directora Sénior de Activismo, Jennifer Crabbe, Directora de Enfermería, y Robert Gillespie, Director Ejecutivo Interino, encabezaron la delegación. Ellos estuvieron acompañados de Jennifer Pharaoh, cabildera de Hemophilia of Georgia en Washington, así como también de un grupo de dedicados voluntarios y miembros de nuestra junta, y los activistas Louis Conde, Owen Crabbe, Ian Mackay, Brad White, Donnell Warren y Jennifer Warren.
El grupo de activistas de Hemophilia of Georgia se reunió con sus respectivos representantes y senadores para ayudar a educar a los legisladores y su personal sobre los trastornos de la coagulación. El personal de Hemophilia of Georgia proporcionó información sobre el trabajo realizado por nuestra organización para apoyar a las personas con trastornos de la coagulación de Georgia. Nuestro grupo de pacientes activistas acudió a una reunión tras otra con valentía y determinación, para compartir sus historias personales y explicar por qué el apoyo de los legisladores significó tanto para nuestra comunidad.
Nuestros activistas instaron a los miembros del Congreso a concentrarse en el lenguaje y la legislación que mejorarán el acceso de los pacientes a la atención, incluyendo el fortalecimiento y la ampliación del uso de la telesalud. Y nuestro grupo compartió información sobre el programa y los servicios de telesalud de Hemophilia of Georgia. Un número significativo de pacientes tiene problemas con las citas con su centro de tratamiento de la hemofilia debido a los retos geográficos, de desplazamiento y de tiempo. Para ayudarlos a superar los obstáculos para la atención, Hemophilia of Georgia se asoció con Augusta Adult HTC para lanzar nuestro programa modelo de telesalud de atención integral en el 2021. Nuestro personal y nuestros voluntarios compartieron datos e historias sobre cómo ha cambiado el acceso a la atención la vida de los pacientes que han pasado años sin el tratamiento necesario para controlar sus trastornos de la coagulación. Animamos a los miembros del Congreso a trabajar en una extensión permanente de las flexibilidades de la telesalud introducidas durante la pandemia de COVID-19. La telesalud es ahora un componente esencial de la prestación de atención médica y debemos asegurarnos de que siga siendo una opción ampliamente disponible.
Las historias personales son un factor muy importante a la hora de influir en la acción del Congreso. Si usted o su familia han enfrentado retos debido a los programas de ajuste del acumulador de copagos, por favor, comuníquese con Michelle Conde, Directora Sénior de Activismo, enviando un mensaje de correo electrónico a maconde@hog.org. Compartir las experiencias personales es fundamental para obligar a los legisladores a implementar cambios significativos.