Cosas que debe hacer para prevenir los problemas de un trastorno de la coagulación
Esta lista le indica las cosas mínimas que debe hacer. Es posible que desee hacerlas con más frecuencia o según lo sugiera su médico. Su Centro de Tratamiento de Hemofilia puede ayudarle con lo siguiente:
- Un chequeo (examen físico) cada año.
- Un chequeo de sus articulaciones, huesos y músculos cada año.
- Chequeo de fisioterapia (PT) cada año.
- Visita al dentista cada seis meses a un año.
- Pruebas de sangre con la frecuencia que sugiera su médico:
- Verificación del nivel del factor, según sea necesario
- Para el diagnóstico de hemofilia, verifique si hay inhibidores (al menos cada año)
- Pruebas del hígado
- Hemograma completo
- Chequeo del sistema inmune
- Estudios de hierro, según sea necesario
- Control de hepatitis A (si es negativo, vacúnese)
- Control de hepatitis B (si es negativo, vacúnese)
- Control de hepatitis C
- Radiografías de sus articulaciones, según sea necesario.
- Reúnase con el trabajador social para hablar sobre sus necesidades financieras y emocionales cada año.
- Hable con un asesor genético sobre las posibilidades de que sus hijos y nietos tengan un trastorno hemorrágico o sean portadores (hágalo al menos una vez y luego según sea necesario).
- Educación sobre su trastorno hemorrágico cada año y según sea necesario:
- Información básica
- Orientación familiar
- Tratamiento y medicamentos
- Tomar factor en casa, si es necesario
- Cuidado de las articulaciones (ortopédico)
- Cuidado de sus dientes
- Cómo crecemos y maduramos
- Información sobre VIH y hepatitis
- Problemas genéticos
- Planificación financiera
- Progresos en la investigación de los trastornos hemorrágicos. Asegúrese de que su médico local y su sala de emergencias estén bien informados sobre el tratamiento adecuado para su trastorno hemorrágico.
- Lleve una carta reciente de su médico que indique qué tipo de trastorno hemorrágico tiene y cómo se trata. Esto es muy importante si viaja.
- Asegúrese de que su escuela o las personas en su trabajo sepan cómo manejar una emergencia.
- Asegúrese de tener actualizados los números de teléfono de su enfermera del HTC, de su clínica y de los números de guardia durante las noches y los fines de semana, y sepa cuándo llamar.
Cosas que puede hacer por cuenta propia:
- Trate siempre su sangrado de forma rápida. Las personas con hemofilia deben tomar factor de inmediato.
- Las personas con hemofilia deben tomar factor antes de realizar una actividad que pueda provocar un sangrado.
- Haga ejercicio al menos tres veces a la semana. Siga los consejos de su médico especialista en articulaciones (ortopedista) y fisioterapeuta (PT).
- Cepíllese los dientes y use hilo dental al menos una vez al día. Consuma comidas sanas de forma regular.
- Trate de mantenerse cerca de su peso corporal ideal.
- Duerma bien por la noche.
- Use siempre su cinturón de seguridad.
- Use equipo de protección adecuado para sus actividades (por ejemplo, casco de bicicleta).
- Póngase todas las vacunas que necesite y manténgalas al día.
- Consulte con su HTC antes de empezar a tomar un nuevo medicamento o cualquier remedio a base de hierbas.
- Mantenga calendarios de tratamiento que muestren el día y el motivo por el que se trató con factor o el medicamento que tomó, el nombre del medicamento, la dosis y, en caso de concentrado de factor, el número de lote. Envíe copias a su HTC.
- Vuelva a pedir factor u otro medicamento antes de que se le acabe.
- Si le administran concentrado de factor en la sala de emergencias, asegúrese de que el hospital siempre tenga o lleve el suyo si tiene en casa.
- Utilice siempre una etiqueta MedicAlert®.
- Practique sexo seguro. Hable con su médico sobre preguntas o inquietudes de salud reproductiva, incluyendo las formas de prevenir embarazos no deseados e infecciones de transmisión sexual.
- En el caso de las mujeres, lleve un registro de sus períodos, incluyendo cuántos días duran, con qué frecuencia ocurren, qué productos usa (incluyendo el tamaño de los productos) y con qué frecuencia se los cambia. También lleve un registro de cualquier paso de coágulos de sangre de más de 1 pulgada. Hable con su médico sobre cuándo planea quedar embarazada.
- Limpie la sangre con lejía o blanqueador.
- Conozca lo que cubre su seguro médico.
- Conozca a otras familias con trastornos hemorrágicos.