Aprender la terapia en el hogar
¿Quién enseña la terapia en el hogar?
La persona ideal para instruir a los padres y a los niños en todo lo relacionado con la terapia en el hogar es el enfermero o enfermera del equipo del plan de cuidados. Esta persona puede enseñarle mucho más que seguir los pasos del proceso. Esta persona conoce todos los aspectos del cuidado de las personas con hemofilia. El CTH desea que sea el enfermero o enfermera especialista en hemofilia quien entrene a cualquier otra persona que pueda ayudar a administrar el concentrado de factor.
Los padres que han recibido entrenamiento (capacitación) a veces desean ser ellos quienes entrenen a sus hijos a administrarse el factor ellos mismos (autoinfusión). No obstante, siempre es una sabia decisión dejar que el enfermero o enfermera repasen los datos básicos con el niño y lo observen mientras practica.
¿Quién puede realizar la terapia en el hogar?
La decisión de iniciar terapias en el hogar depende de varios factores. Los padres podrían comenzar a administrar la infusión a su hijo mientras éste es pequeño. Sin embargo, deben esperar a que el niño esté lo suficientemente maduro para cooperar y que sus venas sean fáciles de encontrar.
La edad en la cual un niño puede comenzar a administrarse el factor el mismo variará también. Esperar a que sea un adolescente (teenager) puede ser un problema. Los chicos de esa edad algunas veces no están interesados en iniciar su tratamiento en el hogar. La mejor edad para que un niño comience a aplicarse el factor él mismo es entre los ocho y los nueve años. Un padre puede comenzar a dejar que el hijo participe del proceso desde una edad mucho más temprana. Puede dejar que el niño organice el equipo, se limpie la piel, ruede la botella para mezclar el factor, y escriba los datos de la infusión en el calendario de tratamiento. Tomar una parte activa con frecuencia ayuda a que el niño se sienta más relajado.
Puede que la terapia en el hogar no sea para todos. El médico especialista en hemofilia es la persona que da la aprobación final para dar inicio a un programa de terapia en el hogar. Él o ella pueden considerar que el paciente no está listo para ello. Quizás el paciente carece de destrezas o madurez necesarias. Para una persona con hemofilia leve, quizás no sea una buena idea aprender la terapia en el hogar. Lo más seguro es que rara vez usará factor y no tendrá la oportunidad de practicar y mantener las destrezas necesarias.
Las personas con problemas tales como la depresión severa, el abuso a las drogas o alcoholismo no son buenos candidatos para manejar bien la terapia en el hogar. Las familias problemáticas también pueden tener problemas con las terapias en el hogar. Los padres tienden a sobreproteger al niño cuando comienzan a darles tratamiento. Por otra parte, el niño puede hacerse demasiado dependiente de los padres.
Lista de verificación para comenzar a aprender la terapia en el hogar
Si la persona con hemofilia puede responder con un “sí” a todo lo siguiente, se puede considerar que está listo para comenzar a aprender la terapia en el hogar. Los padres tendrán que responder por sí mismos y por sus hijos.
¿Tiene la persona con hemofilia:
- el deseo de
- asumir la responsabilidad?
- aprender las destrezas necesarias?
- aceptar supervisión y seguimiento prolongado por parte del equipo de cuidados?
- mantener buena constancia de los tratamientos?
- la facilidad física de
- mantenerse tranquilamente sentado por tiempo suficiente?
- cooperar pacientemente?
- encontrar venas para inyectar la infusión?
- la fuerza emocional
- para asumir la responsabilidad del cuidado en el hogar?
- para realizar cada paso de la manera debida?
- el buen juicio necesario para
- reconocer cuando hace falta el factor?
- buscar asistencia médica cuando sea necesario?
- los conocimientos sobre
- los datos básicos de la hemofilia?
- cuánto factor hace falta?
- como aplicar la infusión?
- los riesgos y posibles problemas de la terapia en el hogar?
- destrezas necesarias para
- mezclar el factor?
- pinchar la vena con la aguja?
- cuidar de sus venas?
- mantener el equipo estéril (libre de gérmenes)?
- un lugar donde
- puede preparar la infusión (limpio, bien iluminado)?
- almacenar el equipo con seguridad?
- almacenar el factor?
- desechar el equipo sin riesgos?
- los recursos
- para obtener el factor?
- para pagar el factor o el seguro que lo cubre?
Nota: Hemophilia of Georgia provee el factor a residentes de Georgia que no tienen recursos para pagarlo o que no pueden obtener seguro. Nuestros enfermeros y enfermeras pueden entrenar a las personas en el proceso de administrar la infusión del factor.